RękoDzielni - Forum u Maranty

betichw

drodzy forumowiczowie Smile

zastanawialam sie od kilku dni czy napisac ten post, ale doszlam do wniosku, ze macie tak wielkie serca i napewno nie przejdziecie obojetnie Smile

kilka dni temu dowiedzialam sie, ze moja znajoma urodzila bardzo chorego synka. chlopczyk ma bardzo powazna wade serduszka. bedzie musial miec wiele skomplikowanych operacji, mozliwe, ze nawet za granica. rodzice zbieraja 1% podatku na leczenie chlopczyka. jesli ktoras lub ktorys z Was chcialby przekazac swoj 1% lub jakos wspomoc rodzicow wklejam link do dalszych informacji:
www.piotrus.info-jawor.pl

moze jesli nie Wy to Wasi znajomi, albo znajomi znajomych... Wiem, ze kazdy ma swoje problemy,zmartwienia, troski, ale tu chodzi o malenkie, bezbronne dziecko. Nas to n ic nie kosztuje, a dziecku moze uratowac zycie...

Kto ocenił?

Krulik

bardzo współczuję rodzicom:( Moja Ala też ma złożoną wadę serca, ale z tych mniej poważnych. Chciałam napisać do nich ale nie ma na stronie żadnego maila. Cieszę się że trafili do Zabrza bo tam są świetni specjaliści. Jeśli jeszcze nie trafili na tę stronę to poleć im to forum http://www.forum.sercedziecka.org.pl/ - na pewno dostaną tam wsparcie od innych rodziców. Dziwi mnie też jak lekarz mógł w ciąży nie zauważyć takiej poważnej wady:/

Kto ocenił?

betichw

no wlasnie tez sie zdziwilam...
ale z tego co pamietam, to ona chodzila do tego lekarza co ja. jak pojechalam na usg 3d i wyszlo mi, ze maly ma cos na brzuszku przy odejsciu od pepowiny to pamietam jak mnie ochrzanial, ze sobie szukam czegos. pamietam jego slowa, ze jakby on to zobaczyl to by nawet mi nie powiedzial, bo to nie jest nic takiego. wściekły

niby dobry lekarz, ale ...
napisalam ci na pw.

Kto ocenił?

Grażyna

Szkoda, że na stronie nie zostało napisane, jaka to wada serca. Bo samo słowo "poważna" to dla mnie za mało. Nie powiem, zebym była przeciwna takim akcjom, szkoda mi Piotrusia, wspołczuję rodzicom, rozumiem ich, ale wada wadzie nie jest równa. Byłoby bardziej wiarygodne, gdyby jednak zostały umieszczone jakies szczegóły. Wiem, bo moja córka też jest po operacji serca.

A wykrywanie? Prawda jest taka, że nasi lekarze w ośrodkach zdrowia maja niskie kompetencje. Wada wrodzona mojej córki została wykryta, gdy dziecko miało ponad rok zycia. Gdy serce miało już gigantyczną prawa komorę, gdy wysiadały nerki, wątroba ledwo żyła, a płuca odmawiały posłuszeństwa. Dziecko bardzo chorowało i trafilo do szpitala. Wade wykryła przypadkowo lekarka, ktora przyszła na oddzial na zastepstwo jakiegos lekarza. Wyczuła szmery nadkomorowe i stwierdzila, ze sa na pewno dziury, albo w przedsionku serca, albo miedzy komorami, zastawki sie nie domykają. Zorganizowała nam badania u specjalisty. Zbierano się do operacji tez ponad rok, wreszcie, gdy powiedziałam, że z Centrum Matki Polki nie wyjade z dzieckiem, póki dziecko nie przejdzie operacji, to te operację zorganizowano. Po operacji było mnostwo komplikacji zwiazanych z arytmią serca, z praca płuc i nerek. Wydawało mi się, że dziecko ma straszną wade gdyż były 2 dziury w przegrodzie międzyprzedsionkowej, niedomykalnosc wszystkich zastawek, rozrosniety miesień sercowy, krew się cofała w sercu, była niewydolność płuc. W szpitalu, na oddziale kardiochirurgii zorientowałam się, że sa gorsze przypadki, bardziej powazniejsze niz naszego dziecka. A wtedy myslałam, że to koniec, że świat nam się wali.

Kto ocenił?

Krulik

Grażynko z tego co doczytałam gdzieś na stronie to jest to bardzo poważna wada bo napisali coś o braku przegród, więc pewno HLHS albo jeszcze gorzej:( Nie wiem czy to takie istotne żeby pisać jaka to wada, tylko takie osoby jak my będą wiedziały o co chodzi;)
Dziurki w przegrodzie to jedna z łagodniejszych wad, a reszta to zapewne wina niezdiagnozowania:( To straszne że diagnostyka tak kuleje... przez to maluszki muszą cierpieć niepotrzebnie. Mam nadzieję że Twoja córka po operacji wróciła do zdrowia.

Kto ocenił?

Pyziulka

Krulik, ja jestem tego samego zdania co Grażyna. Wiem jak działają fundacje i rózne programy pomocowe i nie daje nigdy pieniędzy na coś niesprawdzonego. Jak znam nazwę schorzenia, mogę we własnym zakresie poszukać info o nim, popytać znajomych lekarzy itp i wtedy podjąc decyzję o pomocy. Może to być dla niektórych dziwne, ale moje fundusze są bardzo ograniczone, więc dysponuje nimi rozsądnie. Nie chciałabym zostać "naciagnieta" wiec im więcej info tym dla mnie znam że ktoś rzeczywiście jest w potrzebie. Ta jak napisała Grazyna - są różne wady i to co dla rodzica jest tragedia i końcem świata moze sie okazac czyms uleczalnym... Nie chce oczywiście mówić że nie nalezy zbierac pieniążków, ale im wiecej informacji tym lepiej.

Mam nadzieje, że Piotruś wyzdrowieje.

Kto ocenił?

betichw

napisalam dzis do mamy Piotrusia, aby na stronie podali wiecej informacji na temat choroby. zeby moze wkleili historie choroby ze szpitala... odpisala mi tak :
hej, wiesz chyba masz racje,nie chcieliśmy wymieniac szczegółów choroby Piotrusia-bo tyle tego...........a to jego cialo...nie chcieliśmy aby caly świat wiedzial co w jego "środku" jest nie tak.....on ma dużo wad, niestety... może jakis skan ze szpitala dodamy.Na razie daliśmy taki prosty tekst, zawsze można cos dodac, dziękimoże jeszcze masz jakieś pomysły to bardzo Cię proszę o kontakt.

Kto ocenił?

Grażyna

1% podatku, to nie jest duzo, każdego roku na coś go przeznaczam, bo przecież bezpośrednio tego nie płacę, przelewa go urząd skarbowy, ale lubię szczegóły, ktore mnie przekonują, że rzeczywiscie pieniadze są bardzo potrzebne. Nie nalezy się wstydzić tego, że ktoś jest chory. bo cóz w tym złego? Tak juz jest. Jedni zdrowi jak byki, innym stale cos dolega.

Moja córcia ma obecnie 20 lat. Ogólnie czuje się dobrze, chociaż kilka razy na dobę pojawia się arytmia, szczególnie w godzinach popołudniowych. Lekarze nie maja jakos sposobu na to, więc dziewczę jakoś żyje z tym problemem, dzieki bogu bez wiekszych komplikacji. Co jej pozostało? Skrzywienie boczne kręgosłupa, wysunieta łopatka znacznie po prawej stronie, wygiete nieco żebra. Tak za duże wówczas serce wpłyneło na kości klatki piersiowej i to pozostało. widziałam jednak i gorsze skutki, bo narosla na kościach, stwarzające garb. Po moim dziecku "na oko" nic nie widac, bo ćwiczylismy i pilnowalismy, żeby trzymała się prosto. Nawet ostatnio lekarz stwierdził nierównośc bioder i to, że jedna noga jest krótsza od drugiej o 1cm. A my tego nie zauważalismy. To jednak kolejne skutki skrzywienia kręgosłupa.

Kto ocenił?

Krulik

Cieszę się że Twoja córa ma się dobrze, choć arytmia może niestety mieć dla niej jeszcze skutki uboczne kiedyś w ciąży:( A ja mam takie wady kręgosłupa jak Twoja córa, choć nic mi nie wiadomo żebym miała coś z sercem;) Mamy rodzinnie większe żebra (znacznie bardziej wystające) po lewej stronie - zarówno ja, siostra i ojciec. Nosiłam też taki obcasik w jednym bucie bo miałam właśnie za krótką nogę i po jakimś pół roku się wyrównało i teraz ok;) W ogóle ten mój kręgosłup to temat na cały osobny wątek;)
Ja co roku oddaję 1% ten sam cel;) Chyba macie racje że im więcej info tym lepiej, ale z drugiej strony rozumiem też rodziców którzy nie chcą opowiadać o swoim prywatnym życiu.

Kto ocenił?

betichw

oni moze nie tyle o swoim prywatnym zyciu nie chcieli pisac, ale o Piotrusiu, o jego wnetrzu. moze mysla, ze on by tego nie chcial, ze moze w pewien sposob naruszaliby jego prywatnosc, godnosc.... przynajmniej po otrzymaniu listu od Izy (jego mamy) tak to rozumiem. no ale maja przemyslec i pozmieniac... zobaczymy.

Kto ocenił?